A Câmara Municipal de Campina Grande instalou na manhã desta quarta-feira (25) a Frente Parlamentar de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras, com o objetivo de promover estudos, audiências e debates com o intuito de propor medidas que contribuam para garantir o acesso à saúde a todas às Pessoas com Doenças Raras.
Segundo o vereador Olimpio Oliveira, que é o autor da propositura que viabilizou a instalação da Frente Parlamentar, chegou o tempo da classe política de sair do discurso e partir para a prática, pois as pessoas estão morrendo enquanto esperam que os seus direitos sejam reconhecidos.
A Audiência Pública para a instalação da Frente Parlamentar foi bastante concorrida e contou com a presença do secretário Bruno Cunha Lima, representante do prefeito Romero Rodrigues, também estiveram presentes os deputados estaduais Ranieri Paulino e Tovar Correia Lima, ambos integrantes da Frente Parlamentar com objetivos similar instalada na Assembleia Legislativa.
A Audiência Pública ficou marcada pelos inúmeros depoimentos de pessoas que vivem com as doenças raras como Patrick Dorneles e Laíssa Guerreira, os quais lideram nacionalmente a luta em defesa dos “RAROS”, mas também o momento foi marcado pela fala de diversos especialistas como é o caso da renomada médica geneticista Paula Francinete. Fizeram uso da palavra também os representantes das Ong’s que militam em defesa dessa causa: Edna Silva (AME); Josias Paulino (Associação dos Deficientes de campina Grande); Luciano Lima (Abrace – Esperança) e Snides Caldas (Militante).
Dezessete vereadores assinaram a Lista de Adesão à Frente Parlamentar de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras. A próxima reunião acontecerá no próximo dia 21 de outubro, às 09:00 horas, no Plenário da Câmara Municipal de Campina Grande.
(Com informações da Ascom).
